Antonello, ci racconti le origini dell’associazione Con Noi e la sua missione principale?

L’associazione Con Noi nasce nel 1994 con l’obiettivo di migliorare concretamente la qualità della vita delle persone affette da malattie gravi.

All’epoca, chi si trovava ad affrontare una malattia grave non poteva permettersi di attendere i lunghi tempi imposti dal sistema sanitario. Inoltre, una volta concluso il percorso ospedaliero, il paziente veniva lasciato solo. Le famiglie si ritrovavano a casa con un proprio caro sofferente senza strumenti né indicazioni e senza sapere come affrontare una situazione tanto complessa quanto dolorosa.

La missione della nostra associazione nasce proprio da questa urgenza: rispondere ai bisogni delle persone nei tempi più brevi possibili, offrendo un aiuto concreto, umano e competente, là dove il sistema sanitario fatica ad arrivare.

Questa associazione prende forma grazie all’intuizione del dottor Lucentini, il quale aveva compreso con grande lucidità l’importanza di questo tema e lo aveva preso profondamente a cuore. In quegli anni le cure palliative non esistevano ancora come realtà strutturata e non erano nemmeno concepite sul piano culturale e mentale, né dalla società né dal mondo medico.

Tutto ebbe inizio durante un confronto tra il dottor Lucentini ed una persona che, per una pura coincidenza, era un mio amico. Poco dopo, questo mio amico mi chiamò e mi disse: “Ci serve una mano per far nascere questa associazione”.

All’epoca avevo 32 anni, ero in un momento molto positivo della mia vita, ma non ebbi esitazioni e risposi subito: “Facciamolo”. Ed è così che è iniziato tutto.

Con la nascita dell’associazione Con Noi prende vita il movimento delle cure palliative. Le difficoltà furono molte, soprattutto quelle legate al superamento delle barriere culturali, pratiche e politiche. All’inizio, persino il termine “palliative” risultava incomprensibile e suscitava domande e diffidenze.

Da allora, passo dopo passo, siamo arrivati a oggi, riuscendo a compiere progressi significativi nell’ambito delle cure palliative e contribuendo a diffondere una nuova cultura della cura, più attenta alle persone e alla loro dignità.

Cosa ti ha spinto a intraprendere il percorso che oggi ti porta a ricoprire il ruolo di Presidente? C’è stato un momento o un evento che ha segnato questa scelta?

Il ruolo di Presidente è stato una naturale conseguenza del mio percorso intrapreso all’interno dell’associazione.

Fin dalla nascita dell’associazione Con Noi ho partecipato attivamente alla sua vita e al suo sviluppo. Alcune esperienze non si scelgono razionalmente, si sentono dentro, ti prendono e ti coinvolgono profondamente.

Devo dirlo con sincerità: il ruolo di Presidente, di per sé, non è mai stato un qualcosa che mi interessasse davvero. Ancora oggi è strano, per me, sentirmi chiamato Presidente e mi viene da sorridere ogni volta che qualcuno lo fa.

Con il termine Presidente intendo semplicemente una persona che, oltre a dedicarsi al volontariato come tanti altri, si occupa di coordinare l’organizzazione e la gestione di tutte le attività dell’associazione.

Tuttavia il lavoro dietro all’associazione, comprese tutte le sue difficoltà, richiede una persona con molto tempo da dedicarle, capace di comprendere in che modo il mondo sta cambiando. Io nella mia vita lavoro come libero professionista e quindi, per forza di cose, sono abituato a muovermi in questi tipi di contesti. Sono abituato ad affrontare queste sfide ogni giorno e proprio per questo sono stato scelto a ricoprire il ruolo di Presidente.

Ormai l’associazione Con Noi è cresciuta molto per i parametri umbri e sono cresciute anche le varie responsabilità, che ci spingono ogni giorno a operare sempre meglio per chi si affida a noi.

Essere Presidente di questa associazione significa avere delle grandi responsabilità. Quali sono le sfide più difficili da affrontare?

Viviamo in un mondo in costante cambiamento e le sfide da affrontare sono moltissime.

La prima sfida affrontata riguarda proprio la nascita dell’associazione in quanto parliamo di un percorso che non esisteva e che in qualche modo è stato costruito da noi. Quando nel lontano 1994 nasceva l’associazioni Con Noi ci siamo imbattuti in quella difficoltà legata all’aspetto culturale della società: non comprendere l’importanza delle cure palliative. Per sensibilizzare su questo tema abbiamo lavorato costantemente e non è stato per nulla semplice. Molte volte ci siamo imbattuti in persone incapaci di comprendere l’importanza di aiutare le persone malate anche al di fuori del loro percorso ospedaliero: alcuni non ci hanno ascoltato, ma molti, anche grazie alla nostra determinazione, ci hanno accolto e supportato nel nostro cammino e ciò ha permesso di abbattere quelle barriere culturali costruite dalla società.

Oltre alle sfide legate alle barriere culturali della società e al mondo della sanità, un’altra difficoltà che affrontiamo ogni giorno riguarda la continua evoluzione del mondo circostante. Questo punto ci obbliga ad ascoltare e a comprendere ciò che accade intorno a noi e di conseguenza adattarsi a quello che avviene.

Un’altra difficoltà è legata al mondo della sanità pubblica. La nostra sfida è garantire un servizio pubblico sempre rispettoso dell’umanità e della dignità delle persone.

Un altro ostacolo è sicuramente la carenza del personale sanitario. Per noi questa è una grandissima sfida: riuscire a trovare personale non è semplice in quanto non tutti sono predisposti a svolgere questo tipo di attività.

Non è facile, tuttavia noi continuiamo a lavorare per riuscire a mantenere umana questa parte della sanità evitando, così, che questo aspetto venga messo da parte come già accade in altri ambiti.

Ci sono momenti in cui hai capito che l’associazione sta davvero facendo la differenza? C’è una storia o un’esperienza che più ti è rimasta impressa?

Che l’associazione stia davvero facendo la differenza, dopo più di trent’anni di attività, lo si percepisce ogni giorno. Lo capisci dalle parole delle persone quando ti incontrano, da quello che raccontano ai nostri operatori. La gratitudine è evidente, così come l’efficacia concreta di ciò che facciamo.

Oggi possiamo dire di aver raggiunto una conoscenza molto diffusa del nostro servizio. Solo nell’Assisano seguiamo ogni anno circa 160/170 persone, il che significa accompagnare altrettante famiglie. In oltre trent’anni di attività, l’associazione ha aiutato più di 5.000 famiglie. Sono numeri importanti, che dimostrano quanto il nostro servizio sia diventato fondamentale e quanto, nel tempo, abbia inciso davvero sulla vita delle persone.

Siamo stati tra i primi a comprendere l’importanza delle cure palliative e, con il tempo, lo hanno capito anche i cittadini. Oggi la vera sfida è riuscire a farlo comprendere fino in fondo anche a chi queste realtà le deve amministrare, gestire e regolamentare.

C’è una storia, in particolare, che è rimasta impressa nel mio cuore e che per me è stata uno stimolo fortissimo a continuare a migliorare.

Qualche anno fa il dottor Lucentini mi chiamò per parlarmi di una signora che da mesi non riusciva più a uscire di casa. A causa della sua grave malattia non poteva più camminare e viveva al terzo piano di una palazzina senza ascensore. L’unico modo per permetterle di uscire era acquistare un montascale cingolato.

Purtroppo, a causa delle lunghe attese, non fu possibile fare richiesta all’USL. Ricordo bene che era un venerdì. Durante la telefonata con il dottor Lucentini emerse subito il problema: il montascale non sarebbe arrivato prima di lunedì. Anche se serviva immediatamente, il dottore mi diede il via libera per procedere comunque all’acquisto.

Il lunedì successivo andai a ritirare il montascale. Chiamai il dottor Lucentini per avvisarlo, ma fu lui a darmi una notizia terribile: la signora non ce l’aveva fatta.

Questo episodio, ancora oggi, mi tocca profondamente ed è uno dei ricordi più duri della mia vita. Tuttavia mi ha insegnato una cosa fondamentale: quando c’è da aiutare qualcuno, bisogna farlo subito. Non domani, non tra un mese.

Guardando al futuro, quali progetti ritieni prioritari e quali obiettivi ti sei posto per l’associazione?

I nostri progetti prioritari sono molto semplici. Questa piccola famiglia, questa piccola macchina che abbiamo creato, è sempre stata in continua evoluzione. Nel tempo, accanto al medico, all’infermiere, al fisioterapista, allo psicologo, allo psichiatra e all’assistente sociale, abbiamo introdotto nuovi servizi. Da quest’anno, per esempio, abbiamo inserito la musicoterapia e altre attività che contribuiscono alla crescita del progetto. Cerchiamo costantemente di ascoltare le esigenze delle persone, di andare loro incontro e di migliorare il nostro operato.

L’obiettivo della nostra associazione, quindi, non è solo portare avanti ciò che abbiamo sempre fatto, ma anche perfezionarlo, cura dopo cura, nei piccoli dettagli.

Da alcuni anni, inoltre, abbiamo attivato la reperibilità h24 dell’infermiere. Qualsiasi famiglia inserita in questo percorso può chiamare in ogni momento. L’infermiere può fornire subito supporto telefonico oppure, se necessario, intervenire direttamente sul posto. Questo servizio è completamente coperto dall’associazione.

Guardando al futuro, vogliamo continuare su questa strada, migliorando e affinando ogni aspetto del nostro lavoro. Per farlo, però, sono necessarie risorse economiche, perché i nostri operatori sono professionisti qualificati.

In fondo, il nostro obiettivo è molto semplice: rendere questo sistema stabile, strutturale e far sì che diventi parte integrante del servizio sanitario nazionale.